Journée Nationale des Aidants : qu’est-ce que le « droit au répit ? »

Le dictionnaire Larousse définit le répit de deux manières :
– « Arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance »,
– « Repos, interruption dans une occupation absorbante ou contraignante ».
Cependant, il ne mentionne nulle part l’aspect médico-social du terme.
D’après le Plan Alzheimer 2008-2012, le répit s’apparenterait à « une prise en charge temporaire physique, émotionnelle et sociale d’une personne dépendante dans le but de permettre un soulagement de son aidant principal et ainsi d’éviter un épuisement qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne malade. »

L’article R. 245-7 du code de l’action sociale et des familles stipule qu’« est considéré comme un aidant familial […] le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide ».

Ces notions d’« aidant » et de « répit » ont été utilisées pour la première dans un texte de loi, le 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, reconnaissant la place et le rôle de ces aidants. Que ce soit dans le cadre du vieillissement d’un proche, d’un handicap ou dans l’urgence à la suite d’un accident de la vie, l’aidant a besoin d’une période d’adaptation pour mieux appréhender ce nouveau rôle, cette nouvelle fonction. L’entourage joue un rôle clef, mais il existe de nombreux dispositifs pour être accompagner afin de garantir une bonne adaptation.

Le « droit au répit » devrait être accessible facilement pour tous les aidants. Cependant, cela s’apparente plus à une multitude d’obstacles plus ou moins contraignants qui entravent l’accès (aux aidants) à trouver une offre de répit dans l’accompagnement. Cela explique en partie le non-recours à ces options.

• La culpabilité et culpabilisation
  La non-demande des aidants peut être interprétée par un sentiment de culpabilité que ressent l’aidant envers l’aidé. Une peur de ne pas faire en assez, de mal faire ou par crainte d’être jugé (culpabilisation d’un tiers). L’aidant n’arrive pas à accepter de devoir demander de l’aide à une personne extérieure et vit cela comme un échec personnel.
• Manque de confiance
  L’aidant a des aprioris (est réticent) quant à la qualité de ses services qu’il juge comme « insuffisants ou impersonnels ». Il peut également exprimer un manque de confiance envers le personnel soignant. Cette méfiance peut s’expliquer par les différents scandales qui ont éclaboussé certains établissements de santé. Ou plus simplement, il peut avoir vécu une mauvaise expérience par le passé.
• Manque d’information
  Le manque de communication entre le personnel, les structures d’accueil et les aidants, est la principale cause du non-recours au droit de répit. Le personnel reconnaît également qu’il existe une méconnaissance à la fois du côté institutionnel comme celui des aidants concernant les signes liés au besoin de répit. Toutefois, il existe aussi des recours possibles, à la fois du côté institutionnel, comme de celui des aidants.
  De plus, on note une contrainte liée à la complexité pour trouver l’information. L’aidant n’a ni la connaissance des différents sigles utilisés, ni idée du labyrinthe de procédures, justificatifs et dossiers à remplir dans lequel il s’engage. Déjà fatigué, il s’épuise davantage.
• Les disparités territoriales d’offres
  Le « désert médical » français est connu de tous : l’offre varie d’un département ou d’une région à l’autre.

Le coût financier à la fois de la prestation mais aussi lié à la distance et aux déplacements est un facteur frein qui s’ajoute naturellement aux autres précédemment cités. De plus, il existe un réel manque de place dans les établissements, qu’ils soient spécialisés dans certaines pathologies ou non.

• L’accueil de jour : principalement dans des hôpitaux, maisons de retraite et EHPAD. Il permet d’accueillir des personnes pour une période d’une demi-journée à plusieurs jours par semaine dans un hébergement spécialisé. Encadrés par des professionnels, cela leur permet de maintenir un lien social mais aussi de les stimuler grâce à différentes activités. Véritable relais entre l’entourage de la personne et l’aidant, les hôpitaux peuvent être une solution.
• L’accueil de nuit : cela permet de bénéficier des avantages d’un maison de retraite, par exemple, la nuit tout en favorisant l’accompagnement et le maintien à domicile.
• L’hébergement temporaire : souvent en EHPAD de quelques jours à quelques mois. Ces établissements accueillent sur dossier uniquement et il faut s’y prendre à l’avance.
  Ils peuvent permettre de faire la transition après une hospitalisation, avant un retour à domicile, une prise en charge d’un personne dépendante le temps de l’hospitalisation d’un conjoint aidant, préparer une éventuelle entrée dans l’établissement ou de permettre à un aidant de prendre congés.
• La famille d’accueil : ce système permet à une personne, moyennant finance, d’être accueillie au domicile d’un accueillant familial. La famille d’accueil fait partie des dispositifs garantissant une présence.
• Le baluchonnage : dispositif créé en 1999 au Québec, il est peu développé en France. L’aidant est remplacé par une autre personne qui prendra son relais et restera au domicile de la personne aidée 24h/24 et 7j/7.
• Séjour vacances : différents dispositifs accessibles suivant les pathologies pour les enfants ou les personnes plus âgées afin de favoriser les vacances pour les aidants.
• Sortir de l’isolement et/ou resocialisation : des sorties culturelles ou conviviales organisées à la fois pour l’aidant et l’aidé afin de les stimuler et de les sortir de leurs habitudes. De plus, il existe des groupes d’aide, café répit et d’échange de parole pour les aidants. Ces rencontres peuvent permettre à l’aidant d’accepter un recours à une offre de répit, une déculpabilisation mais aussi un soutien.
• Informations, formations : sous forme de réunions d’information ou présentation des différentes possibilités de formes de répits et l’apprentissage des signes précurseurs d’un besoin de repos de l’aidant.

Cette année, HARTMANN France, spécialiste de l’incontinence, a organisé pour l’occasion une émission spéciale pour les personnes qui accompagnent un proche concerné par l’incontinence.
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Revivez le Live “Incontinence : aider un proche dépendant”